Ziekte van Lyme

Augustus 2018 kwam mijn partner Marianne thuis na het sporten. We lunchten samen en zij zei dat
ze stevig getraind had. In de loop van de middag krijgt zij een hevige pijn in de schouder, de eerste
gedachten gingen uit van spierverrekking. De pijn bleef echter aanhouden en ze kon er ’s nachts niet
van slapen. Ook had zij het idee dat het misschien zou komen van wisseling van de medicijnen, want
Marianne slikte al jaren bloedverdunners en was een week eerder overgestapt op een nieuwe
medicijn.

Aangezien de pijn bleef aanhouden die week en besloten we naar de spoedeisende hulp in het
ziekenhuis van Venlo te gaan. Daar werd gelijk alles gecontroleerd en gecheckt. De dienstdoende arts
wilde ook nog een MRI laten maken van de nekwervel om te kijken of daar de pijn vandaan kwam.
De eerste resultaten waren echter negatief; men kon niets vinden. We gingen met een aantal
pijnstillers, zoals morfine, naar huis.

Zelfs na het innemen hiervan ging de pijn niet weg. De MRI-scan die daarop volgde bracht ook geen
duidelijkheid. Al met al mankeerde Marianne niets. De pijn werd na weken ook minder en ook stopte
ze dan ook met de inname van de medicijnen. De vermoeidheid nam wel toe. We hebben het nog
geprobeerd bij de fysiotherapeut en osteopaat, maar mocht allemaal niet baten.

Dit najaar hadden wij een reis geboekt naar Tenerife. Iedereen raadde ons daar zeker naar toe te
gaan. Zo ook de huisarts en fysiotherapeut. Daar kwamen we misschien op andere gedachten in die
andere wereld en dan zou een en ander wel goed komen. Tijdens de vakantie nam de vermoeidheid
verder toe en lange wandelingen zaten er dan ook niet in. Ook de eetlust was minimaal. Op Tenerife
besloot Marianne een second opinion uit te laten voeren in het Catharinaziekenhuis te Eindhoven.
Eenmaal terug in Venlo werd gelijk een afspraak gemaakt met een internist. 2 januari werd
Marianne weer door de mangel gehaald en ook door deze arts werd niets gevonden. Marianne werd
daarom doorgestuurd naar de neuroloog.

Inmiddels is het half januari en Marianne gaat steeds verder achteruit. Tijdens de eerste afspraak bij
de neuroloog werden wat testen gedaan en met zekerheid werd vastgesteld dat Marianne een
zogeheten amyotrofische schouderneuralgie had. Alle symptomen wezen ernaar. De pijn was
inmiddels over en alles was goed verklaarbaar. Voor de vermoeidheid en het slechte lopen had de
neuroloog als verklaring dat het Marianne een enorme traumatische ervaring zou zijn geweest. Ook
al omdat ze in het voorjaar haar kat moest laten inslapen en haar moeder het najaar daarvoor was
overleden. De neuroloog stelde dat Marianne een psychisch probleem had: een zogenaamde
conversie stoornis. Dit zou kunnen worden opgelost door een consult bij een psycholoog die bij haar
onder hypnose een conversie (resetten van de hersens) zou toepassen. Eerst werd een afspraak
gemaakt bij een klinisch psychologe voor een intake. Marianne moest steeds verder verzorgd worden
het lopen ging bijna niet meer. Ze kwam ook niet meer buiten de deur.

De afspraak was op 25 maart en in een rolstoel moest naar de intake, want lopen ging al niet meer.
Na ruim een uur praten kwam de psychologe tot de conclusie dat zij geen psychisch probleem had
maar een medisch probleem.
Het noodlot sloeg toe twee dagen later, op woensdag 27 maart. Toen maakte ze me om 4 uur in de
morgen wakker. Ze kon amper praten en al helemaal niet meer op haar eigen benen staan. De
huisarts kwam gelijk in de morgen en liet haar overbrengen naar het ziekenhuis in Eindhoven omdat
daar haar dossier lag. Op de ct-scan bleek niets te zien en op de vrijdag werd een mri-scan gemaakt.
Conclusie: een herseninfarct aan de hersenstam. Tijdens de opname woensdag en tijdens het
familieberaad vrijdag heb ik aangegeven dat er meer aan de hand was dan alleen maar dat infarct. Ik
kreeg de indruk dat dat in de wind geslagen werd.

De week erop constateerde het verplegend personeel dat Marianne achter bleef ten opzichte van de
andere patiënten die een infarct hadden gehad. Alle alarmbellen gingen af. Er volgden weer veel
onderzoeken, men zocht het in de hoek van de immuunziekten. Het expertisecentrum van de
Erasmus MC werd ingeschakeld, daar werd bloed en hersenvocht onderzocht. Marianne zou een
zeldzame immuunziekte hebben. Op de dinsdag na Pasen kreeg Marianne haar tweede
herseninfarct: ze raakte helemaal verlamd en kon nog alleen de ogen bewegen. Er bleek sprake van
het locked-in syndroom. Doordat de ademhaling zeer moeizaam was werd ze overgeplaatst naar de
IC. Nog steeds vonden er onderzoeken plaats. Op de vrijdag vond weer een familieberaad plaats en
daar kwam het hoge woord eruit: Marianne had de ziekte van Lyme en een neuroborreliose.
Het herstel, voor wat er te herstellen valt, duurt een jaar. Ze kan niets, behalve een beetje de
rechterarm, hand en hoofd bewegen. Zij begrijpt alles en kan een aantal woordjes moeizaam
zeggen. De logopediste en fysio zijn hard aan het werk om er nog iets van te maken. Per saldo zal ze
voor altijd in een verpleegtehuis moeten blijven en 24/7 zorg nodig hebben. Waarschijnlijk heeft ze
de tekenbeet niet opgemerkt tijdens onze wekelijkse wandelingen in de bossen bij Venlo.
Het is dat niemand eraan gedacht heeft, wij niet, maar ook de artsen niet dat het mogelijk Lyme zou
kunnen zijn. Het leven van de gezonde vrouw Marianne, 67 jaar, is verwoest, en ook voor mij.

Bert de Kievit, partner van Marianne Frensen

Comments are closed.